Dans le cadre du Mois de l'histoire du handicap, Tina Popoola, coordinatrice de l'alimentation infantile au sein du University College London Hospitals NHS Trust, a partagé son histoire : comment elle est devenue sage-femme et comment son accouchement a influencé son parcours.
Tina est née avec une paralysie d'Erb à la suite d'un accouchement difficile, mais elle a utilisé son expérience du handicap pour façonner la manière dont elle prodigue des soins aux mères et à leurs enfants dans le cadre de son métier de sage-femme.
Votre expérience de l'accouchement a influencé votre décision de devenir sage-femme. Parlez-nous de cette expérience..
Ma mère a commencé le travail à la maison et s'est rendue dans un hôpital du sud de Londres, où je suis né un mercredi d'avril. Le travail n'avançant pas et n'ayant pas de contractions, on a procédé à un déclenchement. Un monitoring fœtal a révélé des signes de souffrance fœtale, ce qui a incité l'équipe médicale à pratiquer une épisiotomie, une intervention visant à élargir l'ouverture vaginale. L'accouchement a été assez difficile et mon épaule gauche s'est coincée contre le bassin de ma mère. Il a fallu cinq minutes pour que mon corps sorte après la sortie de ma tête. À la naissance, j'étais hypotonique et mon score d'Apgar initial, un test rapide effectué une et cinq minutes après la naissance pour évaluer l'état de santé général du nouveau-né et déterminer la nécessité d'une intervention médicale immédiate, était de 4 sur 10. J'ai été examiné par l'équipe de néonatologie et une équipe médicale. Ils ont constaté que mon bras gauche ne bougeait pas comme le droit. Ma mère a posé des questions à ce sujet et on lui a dit que j'avais la paralysie d'Erb, une affection causée par une lésion du plexus brachial, un réseau de nerfs situé près du cou qui contrôle les muscles de l'épaule, du bras et de la main. Ce type de lésion survient lorsqu'une force excessive est appliquée au cou ou à l'épaule du bébé. Elle touche environ un enfant sur 2 300 naissances au Royaume-Uni.
Ce n'est qu'à l'âge adulte, en rejoignant l'association de la paralysie d'Erb, que j'ai réalisé la piètre qualité des soins post-partum qui nous avaient été proposés. En écoutant d'autres personnes de mon âge atteintes de cette maladie, j'ai constaté de profondes inégalités dans la prise en charge précoce assurée par les professionnels de santé. Je n'ai jamais bénéficié du même niveau de kinésithérapie ou des mêmes interventions chirurgicales qui avaient permis à d'autres d'améliorer leur qualité de vie, avant d'être beaucoup plus âgée et d'en faire la demande moi-même.
L'association Erb's Palsy Society a été une source majeure de soutien éducatif et émotionnel. Son soutien m'a permis de mieux comprendre ma maladie, ce qui m'a donné confiance en moi pour défendre mes droits. Ses encouragements ont été inestimables, tant sur le plan professionnel que personnel.
Comment était-ce de grandir avec une paralysie d'Erb ? À quel âge avez-vous réalisé que vous en étiez atteint ?
J'étais une enfant heureuse et j'ai franchi toutes les étapes de mon développement normalement, notamment en marchant à l'âge de 9 mois. Ma mère ne m'a jamais fait sentir différente. J'ai toujours essayé les activités qui nécessitaient l'utilisation de mes deux bras. Si je n'y arrivais pas, je cherchais une alternative, me disant parfois que certaines tâches n'étaient tout simplement pas faites pour moi. La paralysie d'Erb est souvent traitée chirurgicalement pour réparer les lésions nerveuses. J'ai subi deux opérations : la première vers l'âge de quatre ans et la seconde à 16 ans, pendant mes études supérieures, ce qui m'a obligée à redoubler une année.
Enfant, j'avais une apparence légèrement différente des autres, mais je ne me percevais pas comme différente ni comme ayant un handicap. Pourtant, j'étais harcelée à l'école. Il m'arrivait de ne pas pouvoir participer à certaines activités sportives et les professeurs avaient parfois du mal à me proposer une autre activité, ce qui me mettait très mal à l'aise. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à réaliser que j'étais différente, sans pour autant me considérer comme handicapée.
La première fois que j'ai été confrontée à la nécessité de me déclarer handicapée, c'était lors de mon inscription à la formation de sage-femme ; on m'a alors demandé de déclarer tout handicap sur le formulaire de candidature. Cette étiquette m'était étrangère à l'époque, même si j'avais fini par accepter d'avoir besoin d'aménagements raisonnables.
Qu’est-ce qui vous a amenée à devenir sage-femme et comment le fait d’avoir une grossesse extra-utérine a-t-il influencé votre pratique de sage-femme ?
Enfant, j'étais de nature serviable et j'ai toujours su que je voulais aider les autres par mon travail. Passionnée par la grossesse et l'accouchement, je savais très tôt que je voulais devenir sage-femme. Je savais aussi qu'en tant que jeune femme noire et handicapée, j'avais un message à transmettre à celles et ceux qui cherchaient leur voie et leur raison d'être.
Le fait d'être atteinte d'un handicap suite à un traumatisme à la naissance a profondément influencé ma façon de travailler avec les mères, les personnes qui accouchent et les bébés. Bien que la prévalence de la paralysie d'Erb ait diminué grâce aux progrès de la médecine, je reste extrêmement vigilante lorsque je constate que l'accouchement ne se déroule pas comme prévu.
L'un de mes objectifs professionnels, et une motivation essentielle pour rester sage-femme, est de contribuer à réduire les disparités et à lutter contre les inégalités en matière de soins de maternité. Je souhaite m'assurer que nous œuvrons à l'élaboration de parcours de soins équitables et personnalisés pour les femmes et les personnes qui accouchent, quelles que soient leurs origines. Il y a quelques années, ma propre grossesse a été une expérience positive car les professionnels de santé ont adopté une approche globale de ma grossesse et de mon accouchement. Chaque personne mérite ce niveau de soins.
Comment avez-vous vécu le fait d'être ouvertement handicapé au travail ? Comment les autres ont-ils réagi ?
Révéler mon handicap n'a pas été un parcours facile. J'ai rencontré des personnes qui m'ont dissuadée de devenir sage-femme à cause de mon handicap, sans même me faire part de leurs doutes. Mais j'ai aussi trouvé d'autres personnes qui ont reconnu mon engagement et mon potentiel et qui se sont investies à mes côtés en me apportant leur soutien et leurs conseils.
Depuis mon arrivée, j'ai constaté une nette amélioration de l'inclusion et de la mise en place d'aménagements raisonnables pour les personnes en situation de handicap. J'ai également remarqué que les facilitateurs de stage clinique de l'équipe pédagogique sont à l'écoute des besoins des étudiants, tout comme les sages-femmes référentes, les spécialistes de la santé au travail et les experts en inclusion avec lesquels j'ai collaboré. Les responsables hiérarchiques sont toujours le premier interlocuteur des personnes en situation de handicap travaillant dans l'entreprise ; il est donc essentiel qu'ils bénéficient de la formation et de l'accompagnement nécessaires pour soutenir efficacement un membre du personnel ayant des besoins spécifiques. Mon responsable hiérarchique actuel a pris le temps de comprendre mes besoins et m'a aidée à mettre en place les aménagements nécessaires pour répondre aux exigences de mon poste. L'équipe de santé au travail a également été formidable.
En 2022, j'ai participé au programme Capital Midwife Fellowship, une expérience incroyablement enrichissante. Elle m'a permis de réfléchir à ce que signifie exercer le métier de sage-femme en tant que personne issue d'une minorité ethnique et à l'intersectionnalité du handicap en tant que femme noire. Le groupe a créé un espace où j'ai pu me sentir non seulement à ma place dans ma profession, mais aussi pleinement intégrée, car j'accompagne les femmes lors d'un des moments les plus importants de leur vie, celle de la personne qui accouche et de son bébé.
L'histoire suivante était Article initialement publié sur Medium par le NHS de Londres.