Mes de la Historia de la Discapacidad

En el marco del Mes de la Historia de la Discapacidad, Tina Popoola, coordinadora de alimentación infantil en el University College London Hospitals NHS Trust, compartió su historia sobre cómo se convirtió en matrona y cómo su nacimiento ha influido en su trayectoria.

Tina nació con parálisis de Erb como consecuencia de un parto difícil, pero ha utilizado su experiencia con la discapacidad para moldear la forma en que brinda atención a las madres y a sus hijos durante su tiempo como partera.

Tina estaba en una sala de maternidad sosteniendo a un bebé. Sonreía a la cámara.

Tu experiencia de parto influyó en tu decisión de convertirte en matrona. Cuéntanos sobre esa experiencia..

Mi madre se puso de parto en casa y fue a un hospital cercano en el sur de Londres, donde nací un miércoles de abril. El parto no progresaba después de un tiempo y no tenía contracciones, así que le indujeron el parto. Una cardiotocografía mostró signos de sufrimiento fetal, por lo que le practicaron una episiotomía, un procedimiento para ensanchar la abertura vaginal. El parto fue bastante difícil y mi hombro izquierdo se atascó contra el hueso pélvico de mi madre. Tardaron 5 minutos en sacar mi cuerpo después de que saliera mi cabeza. Después del nacimiento, estaba flácida y mi puntuación inicial de Apgar, una prueba rápida que se realiza a un recién nacido al minuto y a los 5 minutos de nacer para evaluar su estado general y determinar si se necesita alguna intervención médica inmediata, fue de 4 sobre 10. Me sacaron de la sala de partos para que me examinara el equipo neonatal y un equipo médico. Identificaron que mi brazo izquierdo no se movía como el derecho. Mi madre preguntó al respecto y le dijeron que yo tenía parálisis de Erb, una afección causada por una lesión en el plexo braquial, una red de nervios cerca del cuello que controla los músculos del hombro, el brazo y la mano. Este tipo de lesión ocurre cuando se aplica una fuerza excesiva en el cuello o el hombro del bebé. Afecta aproximadamente a 1 de cada 2300 nacimientos en el Reino Unido.

Solo descubrí la deficiente atención posparto que recibimos al unirme a la Sociedad de Parálisis de Erb cuando ya era adulta. Al escuchar a otras personas de mi edad que también padecían esta afección, me di cuenta de las profundas desigualdades en la intervención temprana que me ofrecieron los profesionales de la salud. Nunca recibí el mismo nivel de fisioterapia ocupacional ni las mismas intervenciones quirúrgicas que habían ayudado a otras personas a mejorar su calidad de vida hasta que fui mucho mayor y las solicité yo misma.

La Sociedad de Parálisis de Erb ha sido una importante fuente de apoyo educativo y emocional. Su apoyo me ha ayudado a comprender mejor mi condición, lo que me ha dado la confianza necesaria para defender mis derechos. El aliento que me han brindado ha sido invaluable tanto a nivel profesional como personal.

¿Cómo fue crecer con parálisis de Erb? ¿Qué edad tenías cuando te diste cuenta de que la tenías?

De niña era feliz y alcancé mis hitos de desarrollo según lo previsto, incluyendo aprender a caminar a los 9 meses. Mi madre nunca me hizo sentir diferente. Siempre intentaba realizar actividades que requerían el uso de ambos brazos. Si no lograba hacer algo correctamente, buscaba una alternativa, a veces decidiendo que ciertas tareas simplemente no eran para mí. La parálisis de Erb suele tratarse con cirugía para reparar el daño nervioso. Me operaron dos veces: una a los cuatro años y otra a los 16, durante la universidad, lo que me obligó a repetir un año académico.

De niño, me veía un poco diferente a los demás niños, pero no me consideraba distinto ni pensaba que tuviera una discapacidad. Sin embargo, sufrí acoso escolar. A veces no podía participar en algunas actividades de educación física y los profesores no siempre supieron normalizar el cambio de actividad, lo que me hacía sentir bastante incómodo. Fue entonces cuando empecé a darme cuenta de que era diferente, pero aún no me identificaba con la idea de tener una discapacidad.

La primera vez que me enfrenté a la necesidad de identificarme como persona con discapacidad fue cuando me matriculé en el curso de matrona y me pidieron que declarara cualquier discapacidad en el formulario de solicitud. En aquel momento, la etiqueta me resultaba extraña, aunque ya había aceptado que necesitaba adaptaciones razonables.

Tina estaba parada afuera de una sala de maternidad.

¿Qué te llevó a convertirte en matrona y cómo ha influido el hecho de haber tenido un parto prematuro en tu práctica como matrona?

Desde niña tuve una actitud servicial y siempre supe que quería ayudar a los demás a través de mi trabajo. También me interesaba el embarazo y el parto, así que desde muy joven supe que quería ser partera. Sabía que, como mujer joven, negra y con discapacidad, tenía algo importante que decir a quienes intentaban encontrar su propia voz y propósito.

El hecho de tener una discapacidad causada por un trauma durante el parto ha influido profundamente en mi forma de trabajar con madres, personas que dan a luz y bebés, y aunque la prevalencia de la parálisis de Erb ha disminuido gracias a los avances en la medicina, mantengo una mayor capacidad de alerta cuando veo que el parto no se desarrolla según lo previsto.

Uno de mis objetivos profesionales y una de las principales motivaciones para seguir dedicándome a la partería es trabajar para reducir la variabilidad y abordar las desigualdades en la atención a la maternidad en primera línea. Quiero asegurar que estamos desarrollando protocolos que garanticen una atención equitativa y personalizada para mujeres y personas que dan a luz, independientemente de su origen. Hace unos años, mi propia experiencia durante el embarazo fue positiva porque mis profesionales sanitarios adoptaron un enfoque integral durante mi embarazo y parto. Toda persona merece ese nivel de atención.

¿Cómo ha sido hablar abiertamente sobre tu discapacidad en el trabajo? ¿Cómo han reaccionado los demás?

Revelar mi discapacidad no ha sido un camino fácil. Me he encontrado con personas que me han desanimado a la hora de convertirme en matrona debido a mi EP, sin darme el beneficio de la duda. Pero también he encontrado a otras que vieron mi compromiso y potencial y me brindaron apoyo y orientación.

Desde que comencé, he observado un aumento en la inclusión y en la realización de ajustes razonables para personas con discapacidad. He comprobado que los facilitadores de prácticas clínicas del equipo de educación responden a las necesidades de los estudiantes, al igual que los defensores de la partería profesional, el personal de salud ocupacional y los especialistas en inclusión con los que he colaborado. Los supervisores son siempre el primer punto de contacto para una persona con discapacidad, por lo que es importante que reciban la formación y la orientación necesarias para apoyar adecuadamente a un miembro del personal con necesidades especiales. Mi supervisor actual se ha tomado el tiempo necesario para comprender mis necesidades y me ha apoyado en la realización de los ajustes necesarios para cumplir con los requisitos del puesto. El equipo de salud ocupacional también ha sido fantástico.

En 2022, participé en el Programa de Becas para Parteras de Capital, y esa experiencia fue increíblemente valiosa. Me permitió reflexionar sobre lo que significa ejercer la partería como miembro de una minoría étnica y sobre la interseccionalidad de vivir con una discapacidad siendo una mujer negra. El grupo creó un espacio donde sentí que no solo encajaba en mi profesión, sino que pertenecía a ella, ya que brindo atención durante uno de los momentos más importantes en la vida de una mujer, la persona que da a luz y su bebé.


La siguiente historia fue Publicado originalmente en Medium por NHS London.